google-site-verification: googleed83c42d007e73ff.html 2018: Nashville | temoignages
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MDF-Conférence à Nashville, Etats-Unis

Nous sommes très heureux que la Myotonic Dystrophy Foundation (MDF) soutienne l’idée du projet "Nos Voix - Notre Vie". Sur 14.-15. Mindy, notre contributrice, et son mari, Dan, ont tenu une table de conférence lors de la conférence annuelle de la MDF à Nashville en septembre. Notre mission a permis à plus de 400 personnes atteintes de SM, aux membres de leur famille et à tous les experts de la communauté des DM de vivre aux États-Unis.

L'objectif était d'informer les participant de cette conférence sur notre projet, de répondre aux questions et de les encourager à partager leur propre témoignage avec le monde entier. La bannière et les affiches, toutes deux aimablement fournies par Mike, ont clairement mis en évidence notre mission et, dernier point non des moindres, personne n’a quitté notre table sans une tranche de vrai chocolat suisse.

 

"Beaucoup de gens ont reçu notre dépliant et plusieurs personnes m'ont dit qu'ils avaient commencé à travailler sur leurs histoires. J'ai également rencontré des écrivains très enthousiastes à propos du projet", a déclaré Mindy.

Nous sommes très heureux de cette présentation réussie. Êtes-vous toujours indécis ou incertain sur la manière d'écrire votre propre histoire de DM? Les interviews vidéo suivantes ainsi que nos idées et propositions pourraient être un bon point de départ pour vous.

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"Je pense que nos histoires ont vraiment besoin d'être entendues, car c'est une maladie rare et que peu de médecins en apprennent beaucoup."

Eileen, Tennessee, Etats-Unis. Cliquez sur la foto pour regarder la vidéo.

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"Quand j'étais plus jeune, on m'a dit que j'avais la myotonie et que les médecins ne savaient pas pourquoi je l'avais. Alors nous n'avions aucune idée de la maladie avant la naissance de ma fille."

Laureen, Pennsylvania, Etats-Unis. Cliquez sur la foto pour regarder la vidéo.

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"J'ai été renvoyé de la marine parce que je ne pouvais pas faire face aux exigences physiques."

Mike, Floride, Etats-Unis. Cliquez sur la foto pour regarder la vidéo.

Ces instantanés montrent de manière impressionnante à quel point le Dystrophie Myotonique peut influencer différents aspects de notre vie. Ce que nous apprenons au cours de ce processus peut être important et source d’inspiration pour beaucoup d’autres. Ajouter votre voix à notre projet peut être très utile pour une famille de DM dans votre région ou dans le monde entier.

Andreas Herzog & Erich Maurer, info@dm-temoignages.com

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