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La langue maternelle des responsables du projet est l'allemand. Pour le succès et l'acceptation du projet, il est important que le contenu de nos sites Web et notre communication soient aussi linguistiquement corrects que possible. Nous sommes impatients de travailler avec nos amis d'autres pays dans cet effort.

Allemagne: Bernhard, Baden-Württemberg

Jusqu'à ce que la Dystrophie Myotonique DM 2 (PROMM) 2016 ait bouleversé ma vie en quelques mois, le terme de cette maladie n'existait pas dans mon vocabulaire. Ni mes médecins ni moi n'avons eu l'idée que les maladies des années précédentes pouvaient leur être liées.

 

J'ai rencontré Erich dans un groupe de partage d'expériences en Allemagne. Il m'a donné de nombreux conseils précieux et utiles qui m'ont aidé à accepter mon diagnostic. Avec la connaissance d'être l'un des nombreux, j'ai fondé un groupe Facebook pour les personnes atteintes d'une maladie musculaire incurable. Fin 2017, je travaillais pour la DGM (l'organisation des patients en Allemagne pour les personnes atteintes d'un trouble neuromusculaire) et depuis 2018 je suis le responsable du groupe de partage d'expérience «Myotone Dystrophie Baden-Württemberg Süd» dans le sud de l'Allemagne.

Etats-Unis: Mike, Florida

Je vis avec la Dystrophie Myotonique dans un appartement ensoleillé sur l'île de Key West, la ville la plus au sud des États-Unis. J'ai déménagé ici il y a quelques années pour le temps chaud - les températures froides et la myotonie rendent mes muscles pratiquement inutiles - et pour en savoir plus sur les gens inspirants, variés et amusants qui aiment aussi cette petite île de palmiers et d'iguanes. J'ai habité à Washington, D.C. pendant plus de 50 ans. Ce fut un grand mouvement pour moi de venir ici par moi-même. Je suis reconnaissant d'avoir pu le faire. Ma vie reste une excellente aventure à cause de cela, même si mes amis dans notre groupe de partage d'expérience sur la Dystrophie Myotonique que nous avons lancé ensemble à Washington me manquent.

Erich est l'une des premières personnes inspirantes et amusantes que j'ai rencontrées après avoir déménagé à Key West. Un ami commun a suggéré que nous entrions en relation.

 

Tout le monde a sa propre histoire. Chaque histoire est différente. Chaque histoire est caractérisée par des hauts et des bas. Chaque histoire peut et va nous montrer comment les autres apprennent à vivre avec quelque chose que personne d'entre nous ne voulait.

 

L'idée d'Erich de rassembler ces histoires et de les rassembler dans un livre m'a inspiré depuis le début. Nous pouvons tous apprendre des histoires. Je suis heureux de soutenir le projet et je voudrais aider à donner une voix à la communauté mondiale de ceux qui sont touchés par la Dystrophie Myotonique.

Alors connectez-vous nous l'avons fait, bien que d'une manière inattendue. Avec Erich en Suisse et moi à Key West, nous nous sommes présentés via des appels vidéo sur Internet et des messages électroniques. Au cours de nos entretiens, Erich a partagé avec moi sa conviction que l'espoir peut arriver quand les gens se sentent pas seuls.

 

Il m'a également décrit son rêve d'atteindre les personnes touchées par la Dystrophie Myotonique, peu importe où elles se trouvent. Je suis stimulé par l'opportunité de contribuer à son effort. L'information sur ce site décrit comment vous aussi pouvez aider. J'ai hâte de travailler avec vous et l'équipe "Nos Voix - Notre Vie".

Allemagne: Steffi, Bavière

Je suis l'une des "chanceuses" parce que je savais déjà avant l'apparence des premiers symptômes ce qui pouvait m'attendre. J'ai grandi avec ma mère qui souffrait de la Dystrophie Myotonique. Au début de l'âge adulte je me suis fait testé pour avoir de la certitude. Peut-être c'est une des raisons pour lesquelles j'ai appris assez rapidement à accepter les choses telles qu'elles sont. Ceci m'a aidé à ne pas m'abandonner à mon destin mais à travailler très activement sur moi-même pour tirer le meilleur parti de ma vie. Au début de l'année 2017, j'ai surmonté mon énorme timidité et je dirige depuis là une petite chaîne YouTube. En plus de quelques autres sujets, j'utilise ce média pour informer sur la Dystrophie Myotonique et surtout pour encourager les personnes atteintes de cette maladie. Étant donné que je sais moi-même à quel point on cherche souvent de l'information lorsqu'on reçoit ce diagnostic, il est important pour moi de combler un peu ce fossé. 

Erich m'a finalement rencontré sur cette plate-forme et m'a informé de son projet. C'est un grand honneur et un plaisir de pouvoir le soutenir autant que possible dans cette grande cause.

Etats-Unis: Mindy, North Carolina

En tant que danseuse, lorsque j'ai reçu mes diagnostics de DM1 en 2010, j'ai été dévasté. En tant que femme, mère, chef d'entreprise, professeur de danse et activiste, ma vie était bien remplie et sur un excellent chemin. Certains rebondissements étaient attendus, mais pas un impact aussi profond que celui causé par la DM.

Dans les années qui ont suivi, j'ai réussi à trouver de nouveaux projets et à en modifier d'anciens afin de pouvoir continuer une vie que j'aime. Je suis plus actif politiquement que jamais, j'ai même marché une ou deux fois, ce qui est un énorme défi pour la DM. J'enseigne toujours la danse, mais c'est une danse inclusive et mes cours sont des cours de chaise. Je suis également un grand défenseur de la communauté DM, une réunion de groupe de soutien mensuel en ligne.  

 
 
 

J'ai une énorme présence en ligne qui m'a aidé à rencontrer des gens incroyables qui comprennent. Je dirige des collectes de fonds (de temps en temps) pour le MDF et avec mon optimisme inébranlable, j'ai été appelé le "DM Cheerleader" cependant, je préfère le titre attaché à nous tous vivant avec la DM, Warriors.

 

Je suis impatiente de travailler sur ce projet et de le rendre accessible à tous. Nous connaissons nos histoires et nous les avons partagés avec beaucoup, mais le reste du monde a besoin de savoir et de comprendre aussi, et avec la vision d'Erich, il y parvient. Je suis fière d'en faire partie.

Contributeurs

Andreas Herzog & Erich Maurer, info@dm-temoignages.com

sponsorisé par

avec le consentement de