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Idées et propositions

Vous avez probablement suivi vous-même un long processus et vous avez appris à connaître intensivement les effets de la Dystrophie Myotonique sur votre vie. La maladie affecte votre vie et vos projets. Tous les jours. Que vous soyez vous-même atteint ou que vous ayez un membre de votre famille atteint par la DM.

 

Au fil des ans, vous avez appris beaucoup de choses sur vous-même, sur la maladie et sur la façon de maîtriser les défis quotidiens de la vie avec la DM. Sur votre chemin, vous avez reçu un excellent soutien. Et vous avez certainement rencontré l'incompréhension et peut-être le rejet.

Imaginez-vous,...

... que quelqu'un assis en face de vous, qui est lui-même au tout début de ce processus: que voudriez-vous lui donner en chemin? Qu'est-ce qui est particulièrement important pour vous? Peut-être avez-vous envie de partager vos expériences positives.

 

 

 

Ecrivez votre témoignage, ...

... comme si vous le disiez à quelqu'un qui a récemment reçu un diagnostic de la Dystrophie Myotonique. Toutes vos expériences sont importantes. En les partageant avec d'autres, vous pouvez faciliter l'apprentissage de la maladie et être mieux préparé à relever les défis.

La façon dont vous vivez avec la Dystrophie Myotonique, que vous soyez vous-même atteint ou quelqu'un de votre famille, est votre vérité personnelle. Lorsque votre témoignage est publié comme vous l'avez écrit pour ce projet, vous donnez aux autres un aperçu très personnel de votre vie.

 

Afin de protéger votre vie privée à tout moment, nous garantissons que votre nom complet et votre adresse e-mail ne seront pas divulgués à des tiers sans votre consentement explicite. Assurez-vous également que les détails de votre témoignage ne permettent à personne de connaître votre identité ou votre lieu de résidence. En particulier, évitez le nom de la ville dans laquelle vous vivez ou le nom de l'école que vous avez fréquenté. Vous êtes également libre de nous envoyer votre témoignage sans inclure une photo.

 

En outre, vous pouvez à tout moment demander le retrait de la publication de votre histoire sur RareConnect de l'équipe "Nos Voix - Notre Vie" ou de l'équipe RareConnect directement.

 

En soumettant votre témoignage et, si vous choisissez, votre photo, vous acceptez expressément que nous puissions les utiliser pour publication sur RareConnect, sur Facebook, dans le livre "Nos Voix - Notre Vie" et pour la célébration du projet à Bâle. Toute autre utilisation de votre témoignage et de votre photo nécessite votre consentement écrit expressément.

Andreas Herzog & Erich Maurer, info@dm-temoignages.com

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