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Pourquoi et comment

Les sous-pages suivantes apportent des réponses aux questions fréquemment posées sur notre projet et son organisation, un guide pour s’inscrire à RareConnect et les fonctionnalités disponibles sur cette plate-forme pour lire et commenter des articles.

 

Avec le projet "Nos Voix - Notre Vie", nous voulons atteindre le plus grand nombre de personnes atteintes par la Dystrophie Myotonique et leurs proches dans le plus grand nombre de pays possible. À cette fin, nous recherchons des volontaires disposés à contribuer, par leurs connaissances, leur temps et leurs compétences, au développement ultérieur de ce projet et à son succès. Ci-dessous se trouve un petit "marché de l'emploi". Peut-être voudriez-vous apporter quelque chose de très différent à la bonne chance? Nous sommes impatients d'avoir de vos nouvelles!

Traductions et corrections de texte

Les traductions des textes ainsi que les sous-titres de nos entretiens vidéo doivent être aussi précis que possible et doivent être retravaillés en ligne. Nous sommes impatients de vous aider! Nous recherchons actuellement des personnes touchées qui parlent et écrivent une ou plusieurs des langues suivantes: allemand, français, anglais, espagnol. Italien, portugais, russe, arabe, japonais. Nous attendons votre courriel avec impatience.

Interlocuteurs

Il peut être plus facile de s’impliquer personnellement dans l’écriture d’un récit ou l’enregistrement d’une interview vidéo. Avez-vous des contacts avec d'autres victimes et parents dans votre région ou au-delà? Voulez-vous les soutenir dans ce sens? Les formats appropriés ainsi que des instructions précises que nous nous ferons un plaisir de vous donner. Nous attendons votre courriel avec impatience.

Médias (sociaux)

Des campagnes d’information sur Facebook dans les pays francophones et, si possible, une coopération avec la presse feront également connaître notre projet. Ces campagnes doivent être soigneusement coordonnées pour maximiser l’impact. Si vous avez les connaissances et les contacts nécessaires et si vous êtes vous-même atteint de dystrophie myotonique, nous devrions absolument apprendre à nous connaître. Nous attendons votre courriel avec impatience.

Témoignage et autres ...

Le succès de "Nos Voix - Notre Vie" est le nombre de témoignages que nous recueillons pour donner un visage à notre communauté. Peut-être vous avez des idées et des idées complètement différentes sur la manière dont nous pourrions atteindre cet objectif ensemble? Peut-être avez-vous également besoin d'un soutien spécifique pour écrire votre propre témoignage ou la compagnie de quelqu'un de votre entourage? Nous attendons votre courriel avec impatience.

Andreas Herzog & Erich Maurer, info@dm-temoignages.com

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