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Questions et réponses

Pourquoi devrai-je participer en tant que personne atteinte par la DM?

Le plus souvent vous partagez vos propres expériences de vie avec la Dystrophie Myotonique, il est plus facile pour vous de vivre avec les défis de cette maladie. Partager votre expérience avec des personnes vivant avec la DM peut les aider à mieux vivre avec les challenges quotidiens auxquels nous sommes tous confrontés. Vous ferez partie d'une communauté plus large qui s'efforce de vivre de façon significative sa vie avec la DM.

Je vis avec la DM2. Puis-je quand-même contribuer mon témoignage?

Oui, bien sûr. DM1 et DM2 sont deux maladies différentes par leurs mécanismes mais proches dans leurs effets et symptômes, regroupées dans la famille des Dystrophies Myotoniques. Ensemble, nous bénéficions d'approches thérapeutiques similaires et avons souvent besoin des mêmes outils. Le partage de vos expériences personnelles contribue à faciliter la perception commune de nos besoins communs.

J'aimerais contribuer plus qu'un témoignage...

Nous comprenons que votre vie ne peut pas se résumer à un seul témoignage. Le but de ce projet est de partager des imputations positives et des expériences de vie avec les autres. Essayez de suivre nos idées et propositions pour vous concentrer sur une expérience mémorable ou une expérience positive que vous souhaitez partager avec les autres.

Pourquoi devrais-je me connecter à RareConnect?

Bientôt, vous pourrez lire les témoignages soumises directement sur notre site Web. Jusque-là, vous devrez créer un compte gratuit avec RareConnect. Ce compte vous permet également de vous connecter aux rédacteurs des témoignages, ainsi que de les commenter et de les noter. Pour vous faciliter la tâche, nous avons résumé pour vous la procédure à la page suivante.

Est-ce que la traduction automatique de mon témoignage sera exacte?

Chaque traduction assistée par ordinateur d'un texte dans une autre langue est une interprétation. Nous vous prions de comprendre que la beauté et les subtilités de votre langue risquent de ne pas être reproduites. Quelque chose peut être perdu dans la traduction. Cependant, les témoignages sélectionnés pour le projet de livre seront corrigés par une personne atteinte de la DM dans sa langue maternelle afin de reproduire votre histoire aussi authentiquement que possible. Nous voulons éviter un changement de contenu ou une réduction de la longueur afin de donner le plus de visibilité possible à vos expériences de vie positives.

Comment confidentiellement mes détails sont-ils traités?

Nous vous demandons, dans votre témoignage, de ne donner aucune information sur votre identité et sur votre adresse. De cette façon, vous protégez votre vie privée. Nous croyons que votre témoignage est authentique et reflète fidèlement vos perceptions personnelles et votre réalité. Nous avons besoin de votre adresse e-mail pour que nous puissions vous informer sur le développement du projet et au cas où quelque chose ne va pas dans la transmission de vos données. Nous garantissons que nous ne partagerons pas votre adresse e-mail avec des tiers. A tout moment, vous pouvez demander le retrait de la publication de votre témoignage sur RareConnect de l'équipe "Nos Voix - Notre Vie" ou de l'équipe RareConnect directement.

Qui choisit les témoignages pour le projet du livre/la célébration du projet?

Le livre contiendra une centaine de témoignages, dont une trentaine seront présentées lors de la célébration du projet à Bâle. La sélection des histoires pour le projet du livre sera faite par les chefs de projet. Les chefs de projet mettront tout en œuvre pour équilibrer le nombre de pays représentés par des témoignages/auteurs. Si votre témoignage est sélectionné pour le livre ou pour une présentation lors de la célébration du projet à Bâle, vous serez contacté dès que possible.

Quand le projet serait-il terminé?

Le projet se déroule sur une période de deux ans à partir de l'ouverture du site Web et se termine par la présentation mondiale simultanée du livre «Nos Voix - Notre Vie» lors de la célébration du projet à Bâle, en Suisse. Vous pouvez toujours soumettre votre témoignage une fois le projet terminé. Nous continuerons à les publier dans la communauté en ligne de www.rareconnect.org. Cependant, ces témoignages ne peuvent être considérées pour le projet du livre.

Qu'advient-il de mes données après l'achèvement du projet?

Pour la durée du projet, nos sites ont leur propre domaine. Après avoir terminé le projet, nous fermerons le domaine et les pages seront disponibles sous un nom de domaine gratuit différent. A la date de la présentation mondiale du livre, nous supprimerons votre adresse e-mail. Les témoignages soumises resteront disponibles dans la communauté en ligne de RareConnect.

Comme le projet est-il financé?

Le projet repose sur le soutien volontaire et non rémunéré de personnes atteintes de la Dystrophie Myotonique et de leurs proches dans le monde entier. Cela nous permet de minimiser les coûts. Les seuls coûts fixes sont les frais pour les sites Web et pour les domaines. Ceux-ci sont financés par notre sponsor, la Fondation Telethon Action Suisse.

Andreas Herzog & Erich Maurer, info@dm-temoignages.com

sponsorisé par

avec le consentement de